Редкий диагноз, уникальная судьба и особенное счастье Нелли Шахин

Сияние в глазах, радость, надежда и большие планы на будущее – всё это есть у девушки из британского города Ковентри Нусрит Шахин, которую друзья называют Нелли. Она любит спорт, гулять с друзьями и болтать в интернете, хочет прыгнуть с парашютом и, конечно, мечтает счастливо влюбиться! А ещё у неё есть диагноз, обладателей которого во всём мире немного. Это ихтиоз арлекина, который делает Нелли особенной. Как живётся удивительной девушке с этим редким диагнозом и редким характером?

Как это - жить с ихтиозом арлекина?

Заболевание имеет наследственную природу и вызвано дефектом гена, отвечающего за регенерацию кожи. Хотя оно причиняет Нелли много неудобств и, к сожалению, не поддаётся излечению на современном уровне развития медицины, оно не мешает ей быть обычной современной девушкой.

Проблема больного ихтиозом арлекина заключается в повышенной скорости деления клеток кожи, которые не успевают отшелушиваться, как у здоровых людей. Приходится несколько раз в день принимать ванну и очищать кожу скрабами, увлажнять специальным кремом, иначе она трескается, а в трещины попадает инфекция. За год у Нелли может нарасти до 40 кг кожи. Заболевание это серьёзное и опасно для жизни, многие из тех, кто им страдает, умирают в младенческом возрасте. Но Нелли повезло – у неё заботливая семья, а медики и волонтёры из дерматологического отделения больницы Ковентри помогают ей справляться с проблемами. А ещё у Нелли много друзей, которые не придают значения особенностям внешности Нелли и всегда готовы подставить плечо и помочь справиться с объективными трудностями. Именно такое отношение окружающих нужнее всего людям с особенностями!

«Спорт – это моя жизнь!»

В отличие от многих людей с редкими или тяжёлыми диагнозами, Нелли не стремится спрятаться от окружающих. Излучаемая ею радость и уверенность привлекают людей. Друзья по колледжу разделяют с ней главное увлечение: «Спорт – это моя жизнь!», - говорит Нелли. Для неё это не только удовольствие, любимая специальность и профессия, но и насущная необходимость! Врачи предупредили девушку, что при пониженной эластичности её кожи обязательно нужно как можно больше двигаться. Ей нравятся разные виды спорта, но особенно лёгкая атлетика и плавание. Однажды Нелли даже ныряла с аквалангом в рамках благотворительного марафона по сбору средств для дерматологической больницы Ковентри. «Они спасали меня, когда я была ребёнком, это был мой способ поблагодарить их!» — объяснила она.

Разве что-то нужно, чтобы «быть как все»?

Жизнерадостная и общительная Нелли часто встречается с друзьями, чтобы вместе походить по магазинам одежды или отправиться в кино. Любит журналы мод, гаджеты, маникюр, а когда её приглашают на какие-то праздники — пользуется декоративной косметикой. Несмотря на недовольство мамы, сделала себе пирсинг носа. Страстно болеет за любимые футбольные клубы и учится водить машину.

Для друзей, сокурсников по колледжу, коллег по работе в благотворительном фонде Нелли – такая же, как все. Но для того, чтобы быть как все, человеку с серьёзным заболеванием – нужно быть гораздо более мужественным, сильным и позитивным! Эти качества отличают Нелли от большинства значительнее, чем нестандартная внешность.

Большое место в её жизни занимают социальные сети: с их помощью Нелли поддерживает людей, особенно детей с ихтиозом арлекина, по всему миру. В одной Великобритании у неё сейчас 14 «подопечных». Поделиться практическим советом по борьбе с болезнью, подбодрить, рассказать о том, как можно жить полной жизнью, улыбаться и никогда не сдаваться — в этом видит свою миссию отважная Нелли!

Жизнь – это радость и чудо при любых обстоятельствах, и пусть пример Нелли Шахин доказывает это. «Жизнь так коротка! Берите от неё всё!» — говорит она.